¿Qué es el PANDAS?

Recientemente he recibido algunas preguntas y comentarios sobre el PANDAS. He querido reunir una colección de recursos sobre PANDAS y PANS para que las familias, profesores, terapeutas, abuelos y cuidadores puedan encontrar fácilmente todo lo que necesitan saber sobre este trastorno.  Los siguientes enlaces son sitios que describen más sobre el PANDAS y el PANS, incluyendo información sobre el diagnóstico, los signos y síntomas del PANDAS, información sobre ensayos clínicos y lugares donde encontrar más ayuda.  El PANDAS/PANS puede ser un diagnóstico confuso, que se produce de la noche a la mañana y con resultados dramáticos y sustanciales.  Utilice la siguiente información como punto de partida cuando busque información sobre PANDAS.



Esta información no pretende ser una herramienta de diagnóstico ni un medio de intervención. Es esencial que las personas afectadas consulten al pediatra del niño. Esta información es estrictamente una recopilación de datos y un punto de partida a la hora de buscar recursos.


Qué es el PANDAS y el PANS y cómo afectan a los niños los cambios de comportamiento



¿Qué es el PANDAS?



PANDAS es un acrónimo que significa trastornos neuropsiquiátricos pediátricos autoinmunes asociados a infecciones estreptocócicas. El trastorno aparece repentinamente después de una infección por estreptococos como la faringitis estreptocócica o la escarlatina y da lugar a un trastorno obsesivo compulsivo, comportamientos, tics y síntomas similares.  





PANS, o 

síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo pediátrico, se refiere a los niños con aparición repentina de síntomas obsesivo-compulsivos y otros síntomas neuroconductuales, incluidos los niños con PITAND (trastorno neuropsiquiátrico pediátrico autoinmune desencadenado por una infección), niños con PANDAS, y niños con exacerbaciones que se deben a desencadenantes ambientales o metabólicos.



Síntomas de PANDAS y PANS

No existe una secuencia predecible de síntomas, pero un niño con diagnóstico de PANDAS/PANS puede presentar los siguientes síntomas:

  • Síntomas de TDAH (hiperactividad, falta de atención, inquietud)
  • Defensividad sensorial
  • Dificultades de atención
  • Hiperactividad
  • Impulsividad
  • Comportamientos inadecuados para la edad
  • Obsesiones
  • Movimientos coreiformes
  • Ansiedad de separación (el niño es “pegajoso” y tiene dificultades para separarse de sus cuidadores; por ejemplo, el niño puede no querer estar en una habitación diferente de la de sus padres)
  • Restricción de la alimentación o cambios en los patrones de alimentación
  • Cambios de humor, como irritabilidad, tristeza, labilidad emocional 
  • Problemas para dormir, mojar la cama por la noche, orinar con frecuencia durante el día o ambas cosas
  • Cambios en las habilidades motoras (por ejemplo, cambios en la escritura)
  • Cambios de personalidad
  • Dolores articulares
  • Cambios en el rendimiento laboral y en los déficits de habilidades de rendimiento
  • Ansiedad de separación
  • Comportamientos de oposición
  • Deterioro marcado de la escritura
    o habilidades matemáticas
  • Frecuencia urinaria/enuresis
  • Dolor o rigidez articular
  • Problemas de sueño
  • Velocidad de procesamiento lenta

Cómo ayudar a un niño con PANDAS/PANS:

La Terapia Ocupacional puede ayudar con estos síntomas y con las dificultades derivadas del PANDAS/PANS, como se indica aquí.

Más información sobre PANDAS y PANS
Esta hoja informativa desglosa el diagnóstico y las estrategias de tratamiento.

Esta biblioteca de investigación tiene una amplia colección de referencias y trabajos publicados relacionados con PANDAS.  Esta es una gran fuente de investigación y trabajos recientes relacionados con PANDAS/PANS.


Una transición de la noche a la mañana de un niño típico a cambios de temperamento altamente emocionales puede ser abrumadora y aterradora. El El sitio web del NIHM tiene información que responde a la pregunta “¿Qué es el PANDAS?”.  



Este sitio
 dispone de grupos de apoyo locales y puede dirigirle a los profesionales locales.


Encuentre formas prácticas y creativas de abordar atención y habilidades de funcionamiento ejecutivo.



Prueba estos trucos y consejos basados en los sentidos para ayudarte con las crisis.


Libros sobre PANDAS y PANS para niños, padres, profesores y terapeutas


Books sobre PANDAS y PANS:

Estos libros pueden ayudar a los niños con PANDAS o PANS a entender mejor el trastorno y los síntomas.  Los niños con hermanos o amigos que experimentan síntomas de PANDAS o PANS se beneficiarían de la información transmitida en libros infantiles fáciles de entender con imágenes.  También se incluyen en esta lista de libros sobre PANDAS los libros que se pueden remitir a los padres y profesores de los niños que padecen PANDAS o PANS. 

En este post se incluyen enlaces de afiliados. 

In a Pickle Over PANDAS es un libro para niños con PANDAS o PANS

In a Pickle Over PANDAS es un libro infantil sobre un niño que se despierta una mañana con cosas nuevas y extrañas en su cuerpo.  Los síntomas del PANDAS se describen de forma que los niños los entiendan y se identifiquen con ellos.  Este libro es un gran recurso para los niños que se esfuerzan por entender qué es el PANDAS y que no están solos. 


Salvar a Sammy es un libro escrito por la madre de un niño con un inicio repentino de PANDAS y describe su lucha contra el sistema médico para demostrar la relación entre el PANDAS desencadenado por una infección y la aparición repentina del TOC y el síndrome de Tourette de su hijo.

PANDAS y PANS en el entorno escolar es un manual para profesores, administradores, profesionales de la escuela, terapeutas ocupacionales de la escuela y cualquier persona que trabaje con un niño que tenga problemas con PANDAS o PANS.   Este manual puede ayudar a identificar los retos y ofrece estrategias para incorporar en el entorno de aprendizaje. 


Infancia interrumpida: La guía completa de PANDAS y PANS
 es una guía para los padres de niños que padecen PANDAS/PANS y que buscan información relacionada con los comportamientos, las intervenciones de tratamiento, la terapia, el apoyo y las intervenciones. 



Introducción de un niño a la comprensión del PANDAS
 
 es un libro que los padres pueden trabajar con sus hijos mientras se esfuerzan por explicar qué es exactamente PANDAS y cómo afecta al niño. Este cuaderno de trabajo es un recurso para identificar un plan de estrategia individualizado utilizando las hojas de diario y los planes de estrategia del libro. 


How to take the Grrr out of Anger es un libro que puede abordar uno de los síntomas comunes de PANDAS y PANS.  Para los niños que experimentan problemas de comportamiento y emocionales como resultado de PANDAS/PANS, los nuevos cambios de sentimientos pueden ser confusos y abrumadores.  Este libro es una guía para ayudar a los niños a entender consejos para el manejo de la ira estrategias que pueden ser utilizadas de manera saludable.  Este libro puede ayudar a los niños a entender y manejar la ira y las emociones que sienten.

What to Do When Your Brain Gets Stuck es un libro que aborda las tendencias obsesivo-compulsivas que son comunes con PANDAS y PANS.  Este libro ayuda a los niños a entender las obsesiones o compulsiones que pueden sentir y actuar y guía a los niños y a los padres a través de estrategias que pueden ayudar.  El libro tiene un montón de actividades, herramientas e instrucciones guiadas que pueden ayudar a los niños a tomar el control de sus acciones o pensamientos del TOC. 

Libros sobre PANDAS para padres, profesores, niños y terapeutas afectados por el Trastorno Neuropsiquiátrico Pediátrico Autoinmune Asociado a Streptococcus

Información sobre PANDAS para padres, profesores, niños y terapeutas afectados por el Trastorno Neuropsiquiátrico Pediátrico Autoinmune Asociado a Streptococcus






Referencias:
Janice Trigilio Tona, Sutanuka Bhattacharjya, Denise Calaprice; Impacto de las exacerbaciones de PANS y PANDAS en el rendimiento laboral: A Mixed-Methods Study. Am J Occup Ther 2017;71(3):7103220020P1-7103220020P9. doi: 10.5014/ajot.2017.022285.

Tona, J., & Posner, T. (2011, noviembre). Trastornos neuropsiquiátricos pediátricos autoinmunes: Una nueva frontera para
Terapia Ocupacional
IntervenciónOT Practice, 14-19. 

PANDAS-Preguntas y respuestas. (2016, septiembre) Extraído de: https://www.nimh.nih.gov/health/publications/pandas/index.shtml

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